So erleben Patienten und Angehörige Exazerbationen
Die COPD von Patient A verläuft anders als die von Patientin B. Das gilt ebenso für die Verläufe bei Asthma, Lungenfibrose usw. Erst recht trifft das zu für das individuelle Erleben einer akuten Verschlechterung bei chronischen Lungenerkrankungen.
Bei aller Verschiedenheit nennen Patienten jedoch bestimmte Themen besonders häufig, wenn man nach psychischen Erfahrungen im Zusammenhang mit Exazerbationen fragt:
- Angst und Panik bei Exazerbationen Das „Atemnot-Monster“ kennen die meisten leider aus eigener Erfahrung. Gerade bei Exazerbationen reagieren Patienten auf Luftnot häufig mit wachsender Angst und verstärkter Atemnot. Daraus kann sich rasch ein Zustand von Panik und Hilflosigkeit entwickeln. Ein Teufelskreis!
- Einfluss von Angehörigen und Gesundheitsdiensten Kümmerer sind wichtig an der Seite der Patienten. Die Erfahrungen mit dem Verhalten von Angehörigen in akuten Krisensituationen werden jedoch sehr unterschiedlich beurteilt. Die meisten Patienten schildern hilfreiche Beruhigung und sinnvolle Unterstützung. Manche leiden jedoch unter den nervenden Ratschlägen oder der Kopflosigkeit ihrer Angehörigen, die alles noch schlimmer zu machen scheint. Umso mehr verlassen sich Patienten bei akuten Verschlechterungen auf die medizinischen Fachkräfte. Von ihnen erwarten sie rasche und kompetente Unterstützung. Das kann bis zu einer Art von „Notaufnahme-Abhängigkeit“ führen.
- Psychische Belastungen nach Exazerbationen Vor allem ältere Patienten klagen über mannigfaltige psychische Probleme nach akuten Krankheitsschüben. Dazu zählen eingeschränkte geistige Leistungsfähigkeit (schlechtes Kurzzeitgedächtnis, reduzierte Merkfähigkeit) und Stimmungsschwankungen. Auch Angehörige berichten mitunter von eigenen psychischen Belastungen. Depressive Stimmungen treten bei Angehörigen nicht selten mit Verzögerung nach den Exazerbationen der Patienten auf. Es gibt also viel zu beachten und zu lernen, um angemessen mit akuten Krankheitsschüben umzugehen und auf Dauer stabiler zu werden.
Gut gerüstet mit Aktionsplänen für Körper und Seele
In allen ambulanten Schulungsprogrammen und in der stationären Pneumologischen Rehabilitation werden Ihnen Aktionspläne für den Umgang mit Exazerbationen vermittelt. Für jeden Patienten ist es sinnvoll, einen solchen Plan zu kennen und im Ernstfall umzusetzen.
Noch wirkungsvoller wird ein solcher Aktionsplan, wenn er Ihre individuellen psychischen Begleitumstände berücksichtigt. Dazu sollten Sie gemeinsam mit Ihren Kümmerern zunächst die eigenen Erfahrungen im Zusammenhang mit akuten Verschlechterungen analysieren. Der persönliche „Check“ ist entscheidend, weil Patient A im Notfall anders reagiert als Patientin B.
Diese individuelle Check-Analyse ergibt erste Hinweise, wie sich Ihre Selbstwirksamkeitserwartung stärken läßt. Denn darauf kommt es für den Umgang mit belastenden und kritischen Situationen an: Die Gewissheit zu stärken, auch schwierige Herausforderungen aus eigener Kraft oder mit Hilfe von anderen erfolgreich bewältigen zu können.
Stärken Sie Ihre Selbstwirksamkeitserwartung!
Folgende Fragen spielen für die Selbstwirksamkeitserwartung bei Exazerbationen eine wichtige Rolle:
- Was ist geschehen, bevor ich das letzte Mal wegen einer akuten Verschlechterung in die Klinik musste?
- War ich allein, als die ersten Probleme mit dem Atmen auftraten? Falls nein: Wer war bei mir? Was hat der Betreffende getan?
- Was habe ich während der Zeit vom Auftreten der ersten starken Atemnot bis zum Eintreten der Besserung gefühlt (angespannt? ängstlich? panisch? verwirrt?…)
- Hatten diese Gefühle eine Auswirkung auf meine Atemnot?
- Gibt es etwas, das ich selbst oder ein Angehöriger gegen die Atemnot tun kann? Falls ja: Was kann ich selbst tun? Was können Angehörige tun? Auf welche Art und Weise hilft es mir?
- Wer hat den Arzt oder den Rettungsdienst informiert?
- Wie habe ich mich gefühlt: bei der Ankunft von Arzt oder Rettungsdienst?
- Hatte die Ankunft des Arztes/Rettungsdienstes Einfluss auf meine Atmung (unmittelbar? nach einiger Zeit?…)
- Warum und wie bin ich in die Klinik gekommen?
- Was geschah, als ich dort eintraf?
- Wie habe ich mich bei der Ankunft in der Klinik gefühlt?
- Hatte die Ankunft in der Klinik Einfluss auf meine Atmung (unmittelbar? nach einiger Zeit?…
Merkzettel für die Kühlschranktür
Nach dieser Vorarbeit erkennen Sie möglicherweise bereits ein individuelles Verhaltensmuster bei sich und Ihren Angehörigen. Sie können aussortieren, was nicht hilfreich war und ausbauen, was sich als wirksam erwiesen hat. Und Sie können Ihre ganz persönliche Checkliste „Exazerbation und Psyche“ ausfüllen.
Diese Checkliste finden Sie hier als „Merkzettel für die Kühlschranktür“ zum Ausdrucken:
Checkliste „Exazerbation und Psyche“ für Patienten und Kümmerer
Guten Morgen,
Ich habe erst seit kurzem erfahren, das ich Asthma habe. Das wird immer schlimmer…. Ich selbst habe keine Angst, wenn ich einen Anfall habe reagiert mein Körper selber und es sieht so aus als hätte ich Panik, aber ich habe es nicht, ich fühle keine Panik. Erste Anfälle haben wir gut selber hingekommen, aber letztes mal, vor 2 Wochen, musste ich ins Krankenhaus, Intensivstation. Jetzt hat mein Mann Angst, weil ich bei einem Anfall so kraftlos werde, ich kann dabei kaum reden, wie soll ich selbst mir helfen? Wie werde ich Krankenwagen holen und die Tür aufmachen? Wie soll er mich jetzt alleine lassen? – fragt er mich immer. Ich selbst glaube, dass ich alles schaffe, das macht mir keine Sorgen….. Aber mein man…. kommt er damit zurecht? Lernt er damit leben,,, ohne ständigen Angst um mich. Bleibt er bei mir und führt mit mir weiter Normales Leben? Wir brauchen nur Zeit? Ich habe keine Angst vor Sterben, ich habe Angst vor Einsamkeit. Wie kann ich meinem Man helfen?
Liebe Grüße und bleibt Gesund
Lara
Ich habe jetzt auch mit meinen Ängsten zu kämpfen und musste sogar meine Atemtherapie bis zum Januar absagen nur weil ich einfach Angst vor dem rausgehen habe. Waschen duschen Zähne putzen muss ich auch aus Angst öfter abbrechen. Mein Mann hilft mir sehr und immer besser aber wir haben viel diskutiert und gestritten aber es wird jetzt besser. Ich kann nicht mehr kochen und muss jetzt meinen Mann anlernen der sich immer mit Händen und Füssen gewehrt hat. Aber es wird.Ich bin austherapiert mit Emphysem und Sauerstoff ständig. Meine Schlafmaske für die Nacht bin ich gsd. Wieder los geworden hat nichts gebracht.
Gut dass es mir nicht allein mit der blöden Angst so geht
Guten Tag,
ich lese in diesem Blog, dass bei vielen mein Problem in etwas anderer Auswirkung ähnlich ist. Ich habe COPD Gold3/4, je nach KH oder Arzt unterschiedlich bewertet. Ich wache in der Zwischenzeit jeden Morgen mit grosser Nervosität (Zittern am gesamten Körper) auf und bin dadurch kaum in der Lage, meine morgendliche Pflege gründlich und ruhig durchzuführen. Diese Attacke dauert bis zum späten Nachmittag an und läßt am Abend fast ganz nach. Heute war es wieder so schlimm, dass ich es gerade noch mit dem Zähneputzen geschafft und dann abgebrochen habe, um mich jetzt mit dem Schreiben dieser Email wieder in den Griff zu bekommen. Ich vermute, dass die vielen Sprays dieses enorme Zittern auslösen. In den Beipackzetteln wird auch häufig darauf hingewiesen. Die progressive Muskelentspannung hilft mir insofern nicht weiter, als dass ich mich in der konkreten Situation nicht darauf konzentrieren kann, sondern vielmehr hin und herrennen möchte. Ich bin 24 Stunden sauerstoffpflichtig, 2 L ohne Belastung, 3 L mit. Während des Tages habe ich die Einstellung zw. 3 und 4 gewählt. Sprays nehme ich Berodual (das leider sehr häufig), Budiair, Forair und Spiriva, normalerweise noch 5mg Nebivolol (im Moment mache ich eine Kur, wg. einer Lungenentzündung). Ein Wechsel der Sprays würde lt. LuFa wenig bringen, da sie alle die gleichen Nebenwirkungen haben. Mir sind 5 Zephir-Ventile eingesetzt worden, wovon im letzten Monat 2 entfernt und neu eingesetzt wurden. Ich habe auch den Eindruck, dass sich nach jedem Eingriff mit Vollnarkose meine Psyche verschlechtert. Eine Sache, die mir sofort hilft, ist die reflektorische Atemtherapie. Bereits während der Behandlung entspanne ich absolut.
Hat vielleicht noch jemand mit diesen außergewöhnlichen Angst/Panikattacken morgens zu tun und kann mir einen Tip geben? Im übrigen: Schlafen über 3 Stunden am Stück ist auch nicht mehr möglich.
Liebe Grüße
Brigitte Jung
Hallo Lena,
Ich kenne das Gefühl, aber darf ich Dich mal fragen, hast Du keinen Schwerbehindertenausweis?
Ich hab COPD IV und bin 24/7 Sauerstoffflichtig.
Aber ich habe einen halbwegs guten Pflegedienst.
Da bekomme ich Hilfe beim Duschen und auch im Haushalt.
Ich dreh die Luft einen Liter höher, komm ganz langsam zur Ruhe und geh dann unter die Dusche.
Das klappt Wetterbedingt Recht gut, so das ich auch alleine unter die Dusche gehen kann.
Über Medikamente zu Reden ist das Forum nicht der Richtige Ort.
Da jeder Anders eingestellt ist.
Was dir gut tut, muss nicht gut für mich sein.
Aber was Dagmar sagt kenn ich leider auch.
Bei gewissen Terminen, Situationen habe ich Panik, Angst und dann trotz Sauerstoff akute Luftnot.
Deshalb versuche ich alle Termine vorher zu planen, lass mich auch nicht mehr verrückt machen, wenn es nicht klappt oder ich zu spät komme – egal – ich bin mir Wichtig.
Nicht Der oder Die oder Welcher Arzt etc auch immer!!!
Du bist wichtig…!!!
LG
Klaus
Hallo,
ich habe Asthma und chronische Bronchitis. Die chronische Bronchitis ist bei mir durch 20 Jahre chronische Nasennebenhöhlenentzündungen und dauernde Infekte entstanden.
Gebt nie auf! Ich habe noch eine schwere Epilepsie und verschiedene psychische Krankheiten. Seitdem meine Depressionen verschwunden sind, ist auch mein Leben mit den körperlichen Krankheiten leichter geworden.
Ich bin ziemlich verschleimt, besonders morgens und habe viel Husten. Ich wollte einfach mal fragen, ob jemand von Euch regelmäßig Kochsalzlösung neben Bronchialerweiterern inhaliert? Wieviel Prozent nehmt ihr? Ich habe wegen meinem Asthma nur 3 Prozent (MucoClear). Ich bin diesen Auswurf seit 4 Jahren noch nicht so recht gewohnt, da ich vom Asthma nur trocknen Husten neben Luftproblemen kenne.
Liebe Grüße
Charlotte
Liebe Lena,
ich kann dir zwar keinen Tipp geben, ich kann dir nur sagen, dass es mir sehr ähnlich geht und ich schon eine halbe Stunde vor dem Duschen das grosse Flattern, sprich kaum Luft, bekomme! Aber das ist nicht die einzige Situation, an dem ich nur noch japse!
Vor allem, wenn etwas unangenehmes ansteht, bekomme ich Atemnot bzw. richtige Angst- und Panikattacken. Die Psyche spielt bei mir eine grosse Rolle! Bin ich gut drauf und alles läuft glatt – geht es. Aber läuft etwas nicht rund, fühle ich mich schlecht und noch mehr krank. Häufig kommt ja mehr negatives zusammen, da mache ich jetzt auf Anraten einer Bekannten Meditation über CD. Ich mache das zwar erst seit kurzem, aber ich könnte mir schon vorstellen, dass es beruhigend wirkt. Ansonsten habe ich eben den Flüssigsauerstoff, den Notfallspray Berodual und einen kleinen Inhalator (Miflonide). für die Handtasche. Ich wüde sehr gerne mehr über dich erfahren, vielleicht hilft der gegenseitige Austausch! Ich würde mich seh freuen!
Nun wünsche ich dir noch einen schönen Abend, Dagmar
Hallöchen zusammen. Habe COPD 4gold brauche 24 Stunden Sauerstoff und für nachts eine Maschine mit Maske. Ich bekomme die letzte Zeit wenn ich duschen möchte reine Panik aber so das mir die Luft trotz Sauerstoff weg geht. Wer kennt so etwas und könnte mir Tipps geben. Ich bedanke mich schon mal. Wünsche noch einen schönen Tag.
Guten Abend,
ich hoffe, Sie können mir weiterhelfen! Ich bin 71 Jahre und habe COPD 4. Allerdings bin ich dankbar, dass ich den Sauerstoff (Nasenbrille) nicht durchgehend benötige. Ich kann oft stundenlang „ohne“ sein. Aber ich bin allein und sehr einsam! Mein Mann starb vor 4 Jahren und Freunde oder Bekannte habe ich leider nicht, obwohl ich sehr kontaktfreudig bin. Ich wohne auf dem Dorf, da lebt jeder für sich. Ich hatte 2015 einen komplizierten Oberschenkelhalsbruch und brauche seitdem einen Rollator. Ich versorge mich trotzdem selbst, was ich brauche bestelle ich online, außer Haus komme ich nur mit dem Krankentransport, wenn ich zum Arzt muss.
Mein Sohn kommt zwar ab und zu vorbei und schaut nach mir, ich liebe ihn sehr, aber seine Frau möchte keinen Kontakt zu mir, sehr zu seinem Leidwesen! Ja, leider alles etwas kompliziert! Ansonsten habe ich TV, Radio, Handy und Laptop!
Vielleicht gibt es gleichgesinnte, denen es ähnlich geht? Ich würde mich riesig über jede Kontaktaufnahme freuen! Ich wohne in Zusmarshausen, das ist zwischen Augsburg und Ulm.
Vielleicht darf ich ja hoffen …..
Ganz liebe Grüße
Dagmar
Hallo Dagmar, dein Beitrag könnte von mir sein, das Alleinesein macht auch mich mürbe. Corona macht den Rest. Das fördert die Panik. Würde mich freuen wenn du antwoetest. Ich wohne in Weil am Rhein, direkt an der schweizer ygrenze. LG Dagmar
Hallo Heidi,
ich leide ebenfalls seit 6 Wochen unter Atemnot es wird aber nix gefunden. jetzt werde ich schon in die psyche Ecke geschoben obwohl ich merke das da was ist. Ich kann es sicher nursehr begrenzt nachvollziehen wie hart es für dich sein muss aber ich bin in gedanken bei dir
Endlich habe ich eine Gruppe gefunden wo ich Gleichgesinnte habe . Ichhabe copd 4 war schon mit Depressionen in der nervenklinik muss 24 Stunden am sauerstoff sein nachts brauch ich ein Gerät wegen den Aussetzer womit ich garnicht kĺar komme. Sodas war erst mal alles für den Anfang mit freundlichen Grüßen eh
Guten Tag,
Heidis Anfrage klang recht dringend. Trotzdem habe ich mit meiner Antwort bis heute gewartet, denn oft kommen von den anderen Forums-Teilnehmern alle notwendigen Informationen. Inzwischen haben Brigitte und Anton bereits Ermutigungen und hilfreiche Tips für Heidi gepostet. Unterstützen möchte ich Brigittes Hinweis auf die Listung zur Lungen-Transplantation – falls diese Möglichkeit angeboten wird und man sich diesen Weg für sich selbst vorstellen kann.
Liebe Heidi,
der Sommer macht gerade mal eine Verschnaufpause – hoffentlich geht es Ihnen dadurch auch etwas besser beim „Schnaufen“…
Es klingt schon recht eingeschränkt, Ihr Leben mit der fortgeschrittenen COPD. Ich gehe mal davon aus, daß Sie eine angemessene Therapie entsprechend dem COPD-Therapie-Stufenplan erhalten. Selbst bei optimaler Therapie kann leider in fortgeschrittenen Stadien – trotz Langzeit-Sauerstoffgabe – die Atemnot für Patienten belastend sein.
Der Werkzeugkoffer der Psychopneumologie enthält für diese Fälle vor allem Instrumente zum Umgang mit der begleitenden Angst bereit. Die Angst kann ja die Atemnot verschlimmern. Vielleicht finden Sie in der Atemnot-Angst-Broschüre (Download: Ängste bei Atemnot – Wege aus dem Teufelskreis) oder auf meiner Website (www.monikatempel.de) ein paar brauchbare Tips.
Haben Sie schon mal von der Atemnot-Ambulanz an der LMU München gehört? Auf der Website der LMU finden Sie wichtige Infos und einen detaillierten Flyer (zum Herunterladen). Vielleicht ist das eine Perspektive für Sie?
Falls eine Überweisung in die Atemnot-Ambulanz für Sie nicht realistisch ist, fasse ich in Stichworten das Angebot zusammen:
1. Nicht-medikamentös
Allgemein: Aktivitäten einteilen, Tagesrhythmus beachten, Hilfsmittel nutzen, Aktions-Plan bei Atemnot einsetzen…
Physiotherapie (evtl. Hausbesuch): atemerleichternde Körperhaltungen und Techniken verinnerlichen…
Handventilator gezielt einsetzen (Effekt wissenschaftlich begründet!)
2. Medikamentös
Opioide (Keine Angst vor Abhängigkeit!)
Mirtazapin (erste wissenschaftliche Nachweise auf Wirksamkeit bei Atemnot auch ohne Depression!)
Liebe Heidi, hoffentlich ist in der Fülle der Infos ein wirklich hilfreiches Angebot dabei, das genau Ihre Symptome erleichtert – damit Sie Luft haben für die Dinge, die Ihnen trotz COPD am Herzen liegen.
Ihre Monika Tempel
Hallo Heidi,
Hier begrüßt Dich eine Mitleidende. Hänge seit 13 Jahren mit COPD mit Emphysem auf dieser Welt.
2014 Sauerstofftherapie 24 Std. Auch austherapiert, aber medikamentös gut eingestellt Um nun das Beste aus meinem Leben zu machen. Die Hitze hat mich bald umgebracht.Nun geht es auch da wieder.
Wenn du Tips brauchst helfe ich Dir gern.
Einen schönen Tag und alles Liebe und Gute lG Karina
Hallo Heidemarie,das es dir so schlecht geht tut mir leid.Habe auch COPD/Asthma
Gold 4 30%lugenfunktion 24 Std. Sauerstoff 100% behindert.Stoffwechsel stimmt
bei mir nicht ,nehme auch Cortison 5mg.tägl. beiExazerbation bis 30mg zur Stoßtherapie
ca 14Tage dann langsam ausschleichen lassen.zusätzlich inhaliere ich 3-4 täglich
isotonische Kochsalzlösung um besser abhusten zu können.Für die Knochen nehme ich
morgens Calzium ,Magnesium für Krämpfe,Vitamin B/Vitamin C sowie vitamin D für das
Immunsystem.Meine Nebennierenrinde pruduziert kein Hormon mehr deshalb tägl.
Hydrocordison 10mg.morg. 5 mg.mitt. Fühle mich daher zur Zeit den Umständen recht gut.Habe meine COPD seit 9Jahren und 8Jahre Sauerstoff rund um die Uhr.
Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen und alles Liebe und Gute wünscht dir Anton Pengl
kämpfe weiter und positiv denken das hilft manchmal auch.Machs Gut !!!!!!!!
Liebe Heidi,
ja, das muss alles sehr schlimm sein.
Trotzdem, bitte nie die Hoffnung aufgeben.
Und zum Glück ist es ja in diesen Tagen nicht mehr so sehr heiß,
jedenfalls bei mir nicht.
Ich selbst hoffe immer, dass es irgendwann mal bessere Medikamente gibt,
oder das mit Stammzellen eine Erneuerung stattfinden kann.
Sind Sie bei Spenderlungen angemeldet?
Gute Besserung
Liebe Grüße Brigitte
Hallo guten Morgen
Ich bin vor 14 Tagen aus einer Lungenklinik entlassen worden da ich wieder einen schweren Rückschlag der Lungenentzündung mit Nierenversagen hatte .Ich habe COPD Gold 4 D und es wurde innerhalb von einer Woche zwei Bronchokopieen gemacht wo man den festen und zähen Schleim der eitrig innerhalb von einer Woche wieder war den ich trotz Antibiotika und hoch Dosiert Cortison nicht aus der Lunge bekomme weil sich Dieser bei mir sofort wieder verfestigt und nur raus geholt werden kann .Leider hat mir das alles nichts gebracht und die Lunge hat sich sofort wieder eitrig entzündet .Jetzt nehme ich schon wieder Antibiotika und hoch dosiert Cortison was für mich auch nicht gut ist da ich eine schlimme Knochenerkrankung habe und das Cortison die Knochen immer noch schneller zerstören tut . Vielleicht weiss Jemand von Euch was ich noch tun kann um ein wenig besser Luft zu bekommen .Ich muss 24 Stunden an die Sauerstoffgeräte um überhaupt noch ein wenig Sauerstoff in die Lunge zu bekomme. Die Fachärzte in der Klinik und mein Lungenarzt sagen Sie könnten nichts mehr für mich tun als nur noch die Synthome zu lindern um das ich das alles aushalte .Jetzt bei der Hitze ist es besonders schlimm so das ich schon sehr oft ohne Luft da stand und bei der kleinsten Anstrenung auch keine Luft mehr bekomme .Ich würde mich sehr über eine Antwort von Euch freuen und wünsche Allen einen schönen Tag , Heidi